Le Sindromi mielodisplastiche o mielodisplasie sono malattie del sangue che derivano dalla difettosa maturazione del midollo osseo, caratterizzate prevalentemente da anemia con possibile carenza di tutte le cellule del sangue; colpiscono soprattutto le persone anziane sebbene anche i giovani possano esserne affetti. Queste condizioni hanno un comportamento clinico estremamente eterogeneo, includendo forme a “basso-rischio” con lunga sopravvivenza accanto a situazioni molto più aggressive.
L’Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica- AIPaSiM onlus -nasce nel 2017 per iniziativa di un gruppo di pazienti e di loro familiari, con il determinante supporto della dottoressa Enrica Morra, del professor Matteo Della Porta e dell’avvocato Paolo Pasini, presidente e fondatore dell’associazione. Gli obiettivi di questo nuovo protagonista del mondo advocacy del nostro Paese sono di fornire ai pazienti e ai familiari notizie sui problemi legati a questa patologia e su come affrontarli, oltre a garantire informazioni tempestive e accurate sulle nuove opportunità di trattamento e sulle nuove frontiere della ricerca scientifica. L’associazione vuole poi promuovere lo scambio di esperienze tra gli associati e dare sostegno organizzativo ai malati, favorendo anche le interazioni con i migliori centri specialistici che si dedicano alla cura delle mielodisplasie.
Il 25 ottobre, giornata mondiale delle sindromi mielodisplastiche, si terrà a Reggio Calabria il secondo Forum nazionale organizzato da AIPaSiM, al quale parteciperanno i più importanti clinici e ricercatori del settore, con la volontà di sensibilizzare il contesto italiano circa la gravità dell’impatto della malattia sui pazienti, specie i più anziani, oltre che sulle loro famiglie.
Negli ultimi anni nel nostro Paese sono state istituite molte reti di patologia che si occupano di queste sindromi, recentemente riunitesi in un network nazionale (www.italianMDSnetwork.it), un modello innovativo di organizzazione sanitaria basato sul collegamento tra strutture ematologiche ospedaliere e territoriali che hanno l’obiettivo di erogare prestazioni sanitarie di elevata qualità ai pazienti in modo uniforme in tutta Italia e che collaborano attivamente con l’associazione.

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